活動報告– category –

2025年3月29日(土)20:00~21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト」を開催しました。今回は久しぶりに｢Linkage顧問の先生から一言｣コーナーにて、厚労省強皮症研究班班長の東北大学 浅野善英先生からメッセージを頂きました。 全身性強皮症の診療ガイ...

【強皮症患者必見の診療ガイドライン2025年版解説】Linkage顧問セミナー第3弾は、嶋良仁先生（大阪大学免疫内科特任教授）による強皮症診療ガイドライン2025年版の解説・患者との対談・Q&Aの3部構成でした。皮膚、肺、消化管、腎、心臓、肺高血圧症、...

【知識は自分を守る上で大切】ある日突然、難病患者となり、何の準備もないまま、わからないことだらけで始まる指定難病の受診。多くの患者は途方に暮れてしまいます。Linkageでは、強皮症受診ガイドブック作成（2025年5月完成予定）の一環として、監修を...

寒波が心配され、飛行機で上京された方は大変でしたが、東京はお天気でした。今回は12名の参加があり楽しくお話しすることができました。べさんの漫画「強皮症患者の冬対策 冬じたく服装編」を全身で再現されている方もいらっしゃいした。 とても楽しく参...

2025年１月25日(土)20：00～20：30 みんなでしゃべらナイト「土曜だョ！息抜きしナイト」を開催しました。 Linkageのラジオ班から新年のご挨拶後、全国のメンバーが食べた「年越しそば」と「お雑煮」について話し、珍しいお雑煮の食べ方をしているリスナー...

Linkage presentsの強皮症ラジオ第22回目は、Linkage顧問である大阪大学大学院医学系研究科　血管作動温熱治療学　共同研究講座／免疫内科特任教授　嶋良仁先生をお招きしました。嶋先生の座右の銘「小異を捨てて大同につく」を聞いて、なんだか嶋先生が幕...

ほんの数日前、夫から「職場の方が強皮症と診断されたらしい」と聞き、こんなに近くで何たる偶然か！是非会って話をしましょう！と夫を仲介役に連絡先を交換し、プチ・ピアカフェをやってきました。 その方は35年前からレイノーが出ていたらしいですがその...

急に寒くなり体調崩して参加出来ない方もいらっしゃいましたが、6名の参加者の方々とお話ししてとても楽しい時間を過ごす事が出来ました。またお会い出来たら嬉しいです。 この度初めてピアカフェに参加させて頂きました。やや緊張しながら現地に向かいま...

金沢大学病院リハビリテーション部の麦井直樹先生によるセミナーは、100人を超えるライブ視聴がありました。強皮症患者さんの外来リハビリに長年携わっている麦井先生ならではのお話には、たくさんの学びや気づきがありました。 【心のリハビリになったセ...

治験参加者がオープンチャットに投稿した○自分達の道は自分達の手でも切り開いていかなければ、そう思って治験を受けることにしました。○浅野先生始め強皮症患者のために日々尽力されている先生方の努力を無駄にしたくない、薬の選択肢をひとつでも増やし...