活動報告– category –

2025年6月28日(土) 20:00～21:00📻 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。今回のテーマは 🌞 【夏の対策いろいろ〜冷房・猛暑・お肌〜】 まずは「Linkage顧問の先生から一言」コーナーにて、大阪大学医学部附属病院皮膚科教授／日本...

Linkage顧問のセミナー第５弾。高橋裕樹先生（札幌医大）の講演テーマは、「関節症状・骨粗しょう症」。LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」の投稿で、関節痛を訴える強皮症患者さんは少なくないのですが、診察場面で訴えても検査や治療を...

2025年5月29日(木)〜6月1日(日)に横浜で開催された「第124回日本皮膚科学会総会」にて、強皮症患者会Linkageはブースを出展いたしました。当日はあいにくの寒さと雨に見舞われましたが、会場は多くの皮膚科医や製薬会社、関係企業の皆さまで活気にあふれて...

「ネット検索しちゃだめだよ」強皮症の診断を受けた時に言われた大事な言葉として、今回お話をお聞きしました。「私は最初に診断してくれた医師に『ネット検索しちゃだめだよ』と言われたので、難病情報センターなどの正確な情報以外見なかった」―今回、と...

【わかり合うやさしい場所】 2025年6月21日大阪にてLinkage主催3回目のピアカフェを開催しました。今回は15名の参加となり、賑やかな会となりました。ちょうど大阪万博の時期であり、ビュッフェもワールドワイドなお料理でした。初参加の方も数名おられ更...

Linkage顧問のセミナー第４弾。山口先生には「皮膚症状」にスポットを当ててお話していただきました。今回の事前質問は、いつもの倍以上の数が寄せられました。それだけ強皮症患者にとって皮膚症状の悩みや疑問は多く、強皮症と直接関係あるかどうかもわか...

先日の「強皮症ラジオ 〜週末だョ！息抜きしナイト〜 5/24 編 」配信に向け、リスナーのみなさまから事前にお寄せいただいた、オススメ"レシピ"をご紹介いたします！レシピだけではなく、調理法やオススメアイテムなどのご紹介もありました。ぜひ、お試し...

2025年5月24日(土)20:00~21:00 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト」を開催しました。まずは「Linkage顧問の先生から一言」コーナーにて、金沢大学附属病院作業療法士の麦井直樹先生からメッセージを頂きました。 『先日高橋先生がご講演された強皮症...

『心強い仲間と助け合っていきたい』4月19日、熊本にて2回目のピアカフェを開催いたしました。初参加の方2名、計5名の方にご参加いただいています。熊本メンバー皆さん「困っている患者さんを助けたい」という想いが強く、繋がりを大切にされているので、...

この日を待っていました！上野ピアカフェを4/25(金)に開催しました。14名の参加者、6名が初参加。最初「かなり緊張していますと」の声がありましたが、自己紹介や食事をしながら楽しく語り合えたと思います。今回は人数も多かったので二次会をカラオケボッ...