活動報告– category –

今回の企画は、2025年6月のLinkage一周年記念講演会で顧問の浅野先生が「Linkageへの今後の期待」として「若手専門医の登場機会を」と話されたことがきっかけでした。関口先生は群馬大学附属病院皮膚科講師で、10年以上前から強皮症専門外来を担当。2021年...

2025年10月25日（土） 20：00～20：35強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」を開催しました。（「週末だョ！息抜きしナイト～」は、「みんなでしゃべらナイト」の週末バージョンです）今回は「本とレイノーと私」というテーマで、本を中心にラジオ班...

10月25日(土)に長野初のピアカフェを開催しました。当日はご夫婦1組を含む6人が集まりました。主治医には聞きにくいことや日頃の悩みを、対面ゆえに腰を据えて話し合うことが出来たと思います。 〇チャット等でいつも拝見している彩さん、オルレアさんに直...

10月17日(金)に千葉県で初の蘇我でのピアカフェを開催しました。自家用車での参加の方と電車での参加の方と両方に集まりやすいお店で行うことができ、6人が集まりました。診断当初のつらかった話や、日常生活での困りごとなど、皆でうなずきながら聞きあっ...

『 2025年9月27日（土）20:00～21:00 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」』を開催しました。今回は、｢特定医療費（指定難病）受給者証（以下、受給者証）を使った外出体験｣というテーマでお送りいたしました。リスナーの皆さんからいただいた、各...

『 2025年8月30日（土）20:00～21:30 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」』を開催しました。今回は｢お薬＆書類の整理方法・工夫アレコレ｣というテーマでお送りいたしました。リスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させていただきつつ...

2025年7月26日(土)20:00〜21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」を開催しました。 テーマは「日々の楽しみ・癒し&"私だけの小さな楽しみ"」編。今回もリスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させて頂き、数名の方々に飛び入りス...

2025年6月22日（日）、一周年記念講演会には研究班班長・Linkage顧問の浅野善英先生が登壇。患者の前で講演をするのは6年ぶりだそうで、会場は参加者の期待と熱気に包まれました。「強皮症医療の最前線」の講演では、初めて聞く新規治療の話に一同くぎ付け...

2025年5月31日（土）に10の皮膚疾患患者団体の第2回合同勉強会が開催され参加しました。日時：2025年5月31日（土）14：00～17：30場所：TKPガーデンシティPREMIUM横浜ランドマークタワー　バンケットルームＡ 皮膚疾患に関わる9患者団体が連携メンタルヘル...

《繋がる繋げる》6月8日、初めての北海道ピアカフェを札幌にて開催いたしました。参加者は4名と少ない人数で皆さん初めましてでしたが、直ぐに打ち解け普段の生活、薬のことや病院のこと等々、参考になることばかりでした。話は尽きない中お開きになりまし...