活動報告– category –

6月27日（土）13:00～17:00にTKPガーデンシティ東京駅丸の内中央（マルホ株式会社共催）を会場に開催された合同勉強会。 今回は一般社団法人YORIAILub代表理事の八木伸高さんが講師で「患者の経験で医療の価値を創る―患者参画とペイシェントエクスペリエン...

2026年6月18日（木）19：30～20：30 Linkage顧問6人目の登場は、日本皮膚科学会総会を終えたばかりの山口先生です。 総会で報告された全身性強皮症の話題、事前質問への回答、一問一答、インタビューと盛りだくさんの内容に加え、最新の治験情報から6月に...

全国各地で「ピア相談室の仲間」が集う ピアカフェは「ピアカフェ幹事登録」をしたLinkageメンバーが幹事を務めています。2026年4月～６月の間、6地点、34人が参加しました。 「初参加の方もあっという間になじんで話に花が咲く」―それがピアカフェです。 ...

2026年6月11日～14日、京都国際会館で開催された『第125回 日本皮膚科学会総会』に患者会ブースを出展しました。 Linkageメンバー5人とピアハーモニーの管理者Kさんでブース当番。たくさんの先生方がお見えになりました。 今回は新しい資料として”患者会発...

2026年５月8日（金）19：30～20：30 茂木先生への一問一答では意外なエピソードがたくさん飛び出し、驚きの連続でもありました。「笑わせるのが好きで、子どものころはお笑い芸人になりたかった」スポーツが得意で、「水泳、バスケット、バレーボール、ラ...

2026年4月26日（日）19：30～21：00LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」3周年記念ラジオは厚労省研究班の嶋良仁先生（阪大）を特別ゲストに迎えて、管理者Fさん、Linkageの個別相談サポートメンバーでお送りしました。 嶋先生からのお話は...

2026年3月28日（土） 20:00～21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。 今月のテーマ『「観たい」「食べたい」「行ってみたい」――あなたの「やってみたい」はなぁに？』に沿って、事前に募集したお便りをご紹介しました。 リスナ...

2026年1月13日（火）19：30～20：30「抗体ごとの治療方法決定プロセス」Linkage顧問によるオンラインセミナー6回目は、群馬大学附属病院皮膚科教授の茂木精一郎先生による抗体別の治療アプローチの解説でした。潰瘍の研究で有名な茂木先生への事前質問は多...

2026年2月28日（土） 20:00～21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。 『難病になってからの人間関係の変化と悩み』をテーマに、皆さまからお寄せいただいたお便りを中心にお届けしました。 診断後に家族の支えを実感したという...

2026年1月31日（土） 20:00～20:30強皮症ラジオ「年始めだョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。『先輩患者さんに聞く「冬の皮膚トラブル対処法」』というテーマで、長年強皮症と共に歩んでこられた「はごろもまいさん」をお招きし、お話をお伺いしまし...