活動報告– category –

2025年12月27日（土） 20:00～21:00強皮症ラジオ「年末だョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。今回は年末特別回として「強皮症患者さんのピア相談室 大忘年会」と題し、強皮症患者さん・ご家族の皆さまから事前にお寄せいただいた一年の振り返りのお便...

2025年12月９日（火）19：30～20：30「Q＆A集を語りつくす1時間」 「強皮症ガイドライン2025準拠のQ＆A集」公開から1か月。強皮症ラジオにQ＆A集の企画・統括をした強皮症研究班班長の浅野先生が登場。前半は作成の経緯やご苦労などのお話、後半はLINEオー...

2025年11月29日（土） 20：00～21：00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。「睡眠の工夫アレコレ」〜安眠・冷え対策〜 というテーマで強皮症患者ならではのお悩みについて、皆様から頂いたお便りを紹介しつつ、時折テレビショッピ...

今回の企画は、2025年6月のLinkage一周年記念講演会で顧問の浅野先生が「Linkageへの今後の期待」として「若手専門医の登場機会を」と話されたことがきっかけでした。関口先生は群馬大学附属病院皮膚科講師で、10年以上前から強皮症専門外来を担当。2021年...

2025年10月25日（土） 20：00～20：35強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」を開催しました。（「週末だョ！息抜きしナイト～」は、「みんなでしゃべらナイト」の週末バージョンです）今回は「本とレイノーと私」というテーマで、本を中心にラジオ班...

10月25日(土)に長野初のピアカフェを開催しました。当日はご夫婦1組を含む6人が集まりました。主治医には聞きにくいことや日頃の悩みを、対面ゆえに腰を据えて話し合うことが出来たと思います。 〇チャット等でいつも拝見している彩さん、オルレアさんに直...

10月17日(金)に千葉県で初の蘇我でのピアカフェを開催しました。自家用車での参加の方と電車での参加の方と両方に集まりやすいお店で行うことができ、6人が集まりました。診断当初のつらかった話や、日常生活での困りごとなど、皆でうなずきながら聞きあっ...

『 2025年9月27日（土）20:00～21:00 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」』を開催しました。今回は、｢特定医療費（指定難病）受給者証（以下、受給者証）を使った外出体験｣というテーマでお送りいたしました。リスナーの皆さんからいただいた、各...

『 2025年8月30日（土）20:00～21:30 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」』を開催しました。今回は｢お薬＆書類の整理方法・工夫アレコレ｣というテーマでお送りいたしました。リスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させていただきつつ...

2025年7月26日(土)20:00〜21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」を開催しました。 テーマは「日々の楽しみ・癒し&"私だけの小さな楽しみ"」編。今回もリスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させて頂き、数名の方々に飛び入りス...