活動報告– category –

先日の「強皮症ラジオ 〜週末だョ！息抜きしナイト〜 5/24 編 」配信に向け、リスナーのみなさまから事前にお寄せいただいた、オススメ"レシピ"をご紹介いたします！レシピだけではなく、調理法やオススメアイテムなどのご紹介もありました。ぜひ、お試し...

2025年5月24日(土)20:00~21:00 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト」を開催しました。まずは「Linkage顧問の先生から一言」コーナーにて、金沢大学附属病院作業療法士の麦井直樹先生からメッセージを頂きました。 『先日高橋先生がご講演された強皮症...

『心強い仲間と助け合っていきたい』4月19日、熊本にて2回目のピアカフェを開催いたしました。初参加の方2名、計5名の方にご参加いただいています。熊本メンバー皆さん「困っている患者さんを助けたい」という想いが強く、繋がりを大切にされているので、...

この日を待っていました！上野ピアカフェを4/25(金)に開催しました。14名の参加者、6名が初参加。最初「かなり緊張していますと」の声がありましたが、自己紹介や食事をしながら楽しく語り合えたと思います。今回は人数も多かったので二次会をカラオケボッ...

【ぶち楽しかったっちゃ】4月20日、中•四国エリアにて初のピアカフェを開催致しました。初参加はお一人で、計５名の少人数でしたが、その分じっくりと病気についてはもちろん、開幕したばかりの関西万博の話まで、夕方までの長時間を楽しく過ごしました。...

4月5～6日に開催された第41回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会で、初めて患者会ブースを出展しました。何もかもが初めてづくしでしたが、何十年ぶりの部活か文化祭のようでした。2月にはTシャツ班でオリジナルTシャツ作りを開始。1か月前から「金沢ブ...

「また、きまっし〜！春の金沢ピアカフェ」 2025年4月5日、金沢で初のピアカフェを開催。学会の開催に合わせ、関東のLinkageメンバー、お隣、富山から患者家族の参加もあり、いつもの「集う」スタイルというより、地元メンバーが「お迎えする」新しいかた...

Linkage presentsの強皮症ラジオ第24回目は、Linkage顧問である金沢大学附属病院リハビリテーション部　作業療法士　麦井直樹先生をお招きしました。麦井先生は「毎日動かしていれば拘縮を防げる」「1本1本どのくらい伸びるかを確認して、伸ばす方を特に注...

2025年3月29日(土)20:00~21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト」を開催しました。今回は久しぶりに｢Linkage顧問の先生から一言｣コーナーにて、厚労省強皮症研究班班長の東北大学 浅野善英先生からメッセージを頂きました。 全身性強皮症の診療ガイ...

【強皮症患者必見の診療ガイドライン2025年版解説】Linkage顧問セミナー第3弾は、嶋良仁先生（大阪大学免疫内科特任教授）による強皮症診療ガイドライン2025年版の解説・患者との対談・Q&Aの3部構成でした。皮膚、肺、消化管、腎、心臓、肺高血圧症、...