活動報告– category –

『 2025年8月30日（土）20:00～21:30 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」』を開催しました。今回は｢お薬＆書類の整理方法・工夫アレコレ｣というテーマでお送りいたしました。リスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させていただきつつ...

2025年7月26日(土)20:00〜21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」を開催しました。 テーマは「日々の楽しみ・癒し&"私だけの小さな楽しみ"」編。今回もリスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させて頂き、数名の方々に飛び入りス...

2025年6月22日（日）、一周年記念講演会には研究班班長・Linkage顧問の浅野善英先生が登壇。患者の前で講演をするのは6年ぶりだそうで、会場は参加者の期待と熱気に包まれました。「強皮症医療の最前線」の講演では、初めて聞く新規治療の話に一同くぎ付け...

2025年5月31日（土）に10の皮膚疾患患者団体の第2回合同勉強会が開催され参加しました。日時：2025年5月31日（土）14：00～17：30場所：TKPガーデンシティPREMIUM横浜ランドマークタワー　バンケットルームＡ 皮膚疾患に関わる9患者団体が連携メンタルヘル...

《繋がる繋げる》6月8日、初めての北海道ピアカフェを札幌にて開催いたしました。参加者は4名と少ない人数で皆さん初めましてでしたが、直ぐに打ち解け普段の生活、薬のことや病院のこと等々、参考になることばかりでした。話は尽きない中お開きになりまし...

先日の「強皮症ラジオ 〜週末だョ！息抜きしナイト〜 6/28 編 」配信に向け、リスナーのみなさまから事前にお寄せいただいた、夏の対策”冷房・猛暑・お肌”をご紹介いたします！ お便りをお届けいただきました皆様、ありがとうございました！ この季節は職...

2025年6月28日(土) 20:00～21:00📻 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。今回のテーマは 🌞 【夏の対策いろいろ〜冷房・猛暑・お肌〜】 まずは「Linkage顧問の先生から一言」コーナーにて、大阪大学医学部附属病院皮膚科教授／日本...

Linkage顧問のセミナー第５弾。高橋裕樹先生（札幌医大）の講演テーマは、「関節症状・骨粗しょう症」。LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」の投稿で、関節痛を訴える強皮症患者さんは少なくないのですが、診察場面で訴えても検査や治療を...

2025年5月29日(木)〜6月1日(日)に横浜で開催された「第124回日本皮膚科学会総会」にて、強皮症患者会Linkageはブースを出展いたしました。当日はあいにくの寒さと雨に見舞われましたが、会場は多くの皮膚科医や製薬会社、関係企業の皆さまで活気にあふれて...

「ネット検索しちゃだめだよ」強皮症の診断を受けた時に言われた大事な言葉として、今回お話をお聞きしました。「私は最初に診断してくれた医師に『ネット検索しちゃだめだよ』と言われたので、難病情報センターなどの正確な情報以外見なかった」―今回、と...