活動報告– category –

参加者は会場21名、オンライン10名。 講演①「患者参画とは何か」 畑中和義さん（JPPaC前理事長）患者の経験的知識は社会の共有財産であり、患者が積極的に医療に参加、薬の開発に参加することが医療を変える。患者参画は患者にとっても製薬企業にとっても...

2024.7.13に「ピアカフェ in 仙台」が開催されました。初対面の方や顔馴染みの方等が集まり、手を見せあったり、それぞれ自分の症状について話し合ったりしました。共感できる部分も沢山あり、終始和やかな雰囲気でした。 初めてお会いする方や久しぶりに...

「ピア・サポート」はLinkageの活動の柱です。「まずはピア・サポート研修から」ということで、発足から1ヶ月余りの7月24日（水）19：30～、富山大学人文学部教授　伊藤智樹先生を講師に迎えて研修を行いました。せっかくの機会なので、連携する他団体のみ...

2024.7.3(水) 20:00～21:00 にみんなでしゃべらナイト ねこのはなし編が開催されました。 強皮症ラジオ Linkageメンバー主催の「みんなでしゃべらナイト」。第２回目は「ねこ」の話題を、強皮症患者さんとそのご家族ナビゲーター４人でスタート。 居住地・...

2024.6.26(水) 20:00～21:00 にみんなでしゃべらナイト いぬのはなし編が開催されました。Linkageメンバー主催の第1回目は「飼い犬」の話題でスタートしました。身近なペットという共通の話題を通して、患者さん同士の心の距離感を縮めようとセレクト。3人...

LinkageのHPの手を重ねあわせた写真撮影時のスナップです。一番右に写っているのは、Linkage顧問である大阪大学病院皮膚科教授の藤本学先生で、Linkage　1年目の事業である「強皮症受診ガイドブック」作成に協力していただきます。 受診で困っている強皮症...

☆強皮症患者さんみんなが元気に過ごせる薬が開発されますように☆全身性強皮症をわずらうすべての患者の症状がよくなりますように☆強皮症の薬が一日も早く承認されますように☆強皮症患者さんがより良い治療を受けて元気になりますように☆全身性強皮症の治療...

初めてお逢いする方、隣県からの方、遠くからの方、診断後間もない方、20年30年以上経験を持たれる方、ご家族が患者の方…オープンチャットやサロンの画面越しで見知った方々と食べて喋って手に触れて、笑って泣いてまた笑って、最高の一日でした。 強皮症...

2024.6.16に「ピアカフェ in 小山」が開催されました。 初対面なのに何回も会っている様な居心地の良さで、全然「初めまして」の感じがしませんでした。同じ病気でも病状や進行が違う事、治療や薬もそれぞれに異なり、改めて「ひとりじゃ無いんだ」と心強...

2024.5.18 「ピアカフェ in 上野」を開催しました。 誰も見た目「難病者」に見えなかった。手の症状も人ごとに違う。当事者から発信して同病者が独りで悩み苦しむ事の無いように努めないといけないと思いました。「確定診断直後は、同じ病の人は何処にいる...