2025年5月29日(木)〜6月1日(日)に横浜で開催された「第124回日本皮膚科学会総会」にて、強皮症患者会Linkageはブースを出展いたしました。
当日はあいにくの寒さと雨に見舞われましたが、会場は多くの皮膚科医や製薬会社、関係企業の皆さまで活気にあふれていました。私たちにとっては、2025年4月の金沢での出展に続く2度目の参加となりました。
今回の目玉は、できたての「強皮症受診ガイドブック」配布でした。
昨年EFPIA主催のPASE AWRDを受賞した助成金で作成したものです。
初日からLinkage顧問・強皮症研究班の先生方や各地で診療にあたる先生方、製薬会社の方々が次々に訪れ、説明しながらお渡しすることができました。顧問の先生方が、それぞれの地域の医療機関に紹介・配布してくださり、多くの患者さんに届けることができています。
ブースでは、強皮症患者の生活をサポートする“お役立ちグッズ”を展示。ご来場いただいた方々からは、「実際に患者の声が反映された工夫が分かる」「診療現場でも参考にしたい」といった声を多数いただき、大変好評でした。
また5月31日開催の患者会合同勉強会にも参加し、この機会でなければ得られない経験をすることができました。
医療従事者の皆さまと直接お話しできる貴重な機会となり、Linkageの活動を広く知っていただく場としても有意義な時間となりました。
ご来場・ご協力くださった皆さまに、心より御礼申し上げます。
患者会ブースをLinkage7名、ピアハーモニーＫさんと8名で交代で担当しました。
全国の皮膚科医が一同に集結してあまり多数なので驚きました。
ブース当番をさせて頂き、有名な先生方が次々に来られてあたふたしてしまったり、製薬会社な方々や海外からのドクターもいらっしゃいました。英語でＫさんが流暢に話してくださり助かりました。
受診ガイドブックを熱心にご覧になり質問されたりと、とても興味を持ってくださったようです。このような場は大事なんだと感じました。
私達も楽しくブース当番をさせて頂きました。
ありがとうございました。
○体調不安があり、ぎりぎりまで迷って参加した日本皮膚科学会@パシフィコ横浜。
荷物は必要最小限に、移動ルートは念入りに調べ、自己流に準備万端で臨みました。
会場に到着しどきどきしながらエレベーターで3階まで上っていくと、目の前にLinkageブースを見つけました。そのときのほっとした気持ちは、どこかピアカフェに初参加したときの気持ちに似ていました。
ほんの半日のブース当番でしたが、Linkageのメンバーとの再会、多くのお医者さまたちとの出会い、皮膚科疾患の患者会のみなさまとの出会いに、「独りぼっちではないんだ」と、改めて思いつつ家路に着きました。
何千人というお医者さまと関係者各位が集う空間、そして学会というオフィシャルな場にLinkageの一員として参加させていただけたこと心から感謝しております。
皐月晦日の天候は、雨天、気温は20℃以下。しかし、帰る頃には雨があがりうっすら雲空。心地よい海風たなびく東京湾には虹がかかっていました！
金沢に引き続きブース当番をさせていただきました。金沢ではのんびり(？)対応させていただきましたが、横浜ではひっきりなしの訪問にうれしい悲鳴でした。
強皮症をご存じない製薬会社の方が足を止めて興味をもって熱心に質問してくださり、今後の強皮症治療の未来に希望を持つことができ、活動の励みになりました。
