10月25日(土)に長野初のピアカフェを開催しました。当日はご夫婦1組を含む6人が集まりました。主治医には聞きにくいことや日頃の悩みを、対面ゆえに腰を据えて話し合うことが出来たと思います。
〇チャット等でいつも拝見している彩さん、オルレアさんに直接お会いできたこと、また県内の強皮症の方々にお会いしてお話出来たことは大変嬉しく、貴重な体験をさせていただきました。一人で病気に向き合っていると落ち込むこともありますが、今日は病気に立ち向かっているのは自分一人ではないと実感できたくさん勇気をいただきました。
これからもオープンチャットでお世話になります。よろしくお願いします
〇同じ県内で同じ難病の方たちと対面でお話しすることができたのがとても嬉しかったです。皆さんそれぞれの症状や発症からのいろいろな出来事など私自身とても勉強になりました、男性の患者さんがとても少ないので今回のボイスメッセージを聞いて男性の患者さんも 積極的にオープンチャットやピアカフェ等に参加してもらえればいいなと感じました。
〇長野での開催 ありがとうございました。
皆さんとお話しができて嬉しかったです。
新しい免疫抑制剤をまよっていたのですが お話しをきいて前に進めそうです。
お世話になりありがとうございました。
