2025年12月９日（火）19：30～20：30
「Q＆A集を語りつくす1時間」
「強皮症ガイドライン2025準拠のQ＆A集」公開から1か月。
強皮症ラジオにQ＆A集の企画・統括をした強皮症研究班班長の浅野先生が登場。
前半は作成の経緯やご苦労などのお話、後半はLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」に参加する12人がQ＆A集の感想や活用事例を浅野先生に直接伝え、浅野先生からコメントをいただきました。
強皮症ガイドラインの普及を視野に入れたQ＆A集ですが、
「Q＆A集を使って治療選択が納得のいく形でできました」
「Q＆A集の記載を見せながら自分の希望を伝え、これまでで一番充実した受診になりました」
などの活用事例を聞くたびに浅野先生から「作ってよかったなぁ」という言葉が…。
「患者が勉強していると、ドクターもやりやすい」ということで、患者さんのQ＆A集活用が「診療の姿」を変えていることを実感したようです。
「Q＆A集は、まだプロローグという感じ。こういう活動をもっとやっていきたいという励みになった。今後も一緒に作っていきたい」
と浅野先生は締めくくりました。
研究班と患者会の連携が形となったQ＆A集は、患者参画の一歩です。
2026年1月に開催される日本皮膚科学会の「創傷・褥瘡・熱傷ガイドライン（第4版）」改訂のパネル会議に患者会の立場で参加することになりました。
全国の患者さんから寄せられる実態、患者の声を反映させていきたいと思います。
