つながる つなげる 未来を変える
We can change the future.

ごあいさつ

Linkageは仲間とつながり、専門医と連携しながら強皮症との共生をサポートします。

私は2カ年の難病ピア・サポーター養成研修を経て、2016年からこれまでに約200人の患者さんと対面で話し、Zoomミーティングやオープンチャットも含めると約450人の強皮症患者さんの話を聞いてきました。

「ネット検索では自分がほしい情報を得られず、不安は募る一方だった。わからないことばかりが積み重なっていくストレス、孤立感がつらかった」と話す患者・家族が「苦しいのは自分だけじゃなかった」と思えるのがピア相談室です。

ひとりで悩まず、まずは「強皮症患者さんのピア相談室」に参加してみませんか?

つながりを作る今日の一歩が明日を変えます。

Linkage顧問である強皮症研究班班長 浅野善英先生はじめ研究班の先生方には、大変お世話になっております。先生方の患者向けセミナーは患者の意識を変え、受診スキル向上につながっています。現在作成中のQ&A集の普及に務め、診察室で「強皮症診療ガイドライン」に基づいた質問ができるようにしていきたいと思いますので、引き続きよろしくお願いいたします。

桃井 里美

Linkage代表 桃井里美
2024.6.12

活動紹介

  • ピア・サポート
  • 個別相談
  • 強皮症ラジオ
  • 全国各地の交流会企画
  • オンラインサロン
  • 厚生労働省強皮症研究班医師のオンラインセミナー
  • 各種治験の案内
  • 情報発信
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    • ホームページ
  • 学会発表
    • 日本臨床薬理学会でポスター発表(2024年12月 予定)
    • 他の学会でブース出展
  • 強皮症診療ガイドライン準拠のQ&A集作成
  • 強皮症受診ガイドブック作成
  • 強皮症ハンドブック2023年度版(入手方法はこちら