この度、全身性強皮症患者さんのための「強皮症 受診ガイドブック」初版が完成いたしました。
本ガイドブックは、「受診で何を話したらいいのかわからない」「医師とコミュニケーションができない」患者さんの治療満足度を上げることを目的として作成されました。
強皮症と診断され慣れない診療に戸惑い、医師の説明が理解できなかったり、伝えたいことをうまく言えなかったりすることは、誰もが経験する課題です。こうした悩みを少しでも解消し、より安心して診察や必要な検査を受けられるよう、受診時の準備や手順をまとめた資料や、強皮症と向き合う患者さんの体験談も含めたガイドブックとなっております。
また、本ガイドブックは、当患者会顧問でもある、大阪大学大学院医学系研究科皮膚科教授 藤本学先生 ご監修の元、強皮症患者会Linkageメンバーで作成、EFPIA主催のPASE AWRDの助成金を受け、制作することができました。
ひとりでも多くの患者さんが、よりスムーズに診察・検査を受けられ、納得のいく治療に繋がることを願っております。この受診ガイドブックが強皮症と診断された方、またそのご家族さまへの理解と安心に繋がり、少しでもお役に立てれば幸いです。
下記よりダウンロード版をご利用いただけます。
本ガイドブックの制作は、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）の患者団体支援プログラム「PASE※」において受賞したことにより実現いたしました。 ※（Patient Advocacy Support by EFPIA Japan）
PDF ダウンロード版（無料）
全身性強皮症 受診ガイドブック：32頁
PDFファイル ( 3.3MB )
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・ゆうメール送料：着払い 1冊 214円（税込）
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このガイドブックは、強皮症と向き合う患者や家族がボランティアで作成し、無料でお届けしています。限られた体制の中で、できるだけ多くの方にお届けするため、送料のみ着払いでのご負担をお願いしております。簡易な梱包などご不便をおかけすることもあるかと思いますが、心を込めてお届けしています。ご理解いただけますと幸いです。
