ある日突然、難病患者となり、「わからないことだらけ」に直面する患者に必要なのは「確かな情報、最新情報」です。
「どんな情報を持っているか」は、強皮症との共生を左右するとも言えます。
その情報の決定版とも言うべき「全身性強皮症Q＆A集」が完成しました。
強皮症研究班・強皮症患者会Linkageが協働で作成した本書は、疾患の特徴、診断や検査、治療、薬剤の種類、日常生活の注意点など、患者の知りたいことが網羅されています。医師向けに書かれた診療ガイドラインは患者が読むには難解ですが、本書は患者からの質問に対して強皮症研究班の医師が回答を執筆し、一問一答形式でまとめられています（臓器別診療アルゴリズムは追って公開）。
強皮症のことでわからないこと・知りたいことがあったら、まずQ＆A集で確認しましょう。各臓器の症状・自分に合った治療法を知ることができますから、受診の際に「診療ガイドライン準拠のQ＆Ａ集に、このように書いてありますが…」と主治医に話すことが可能になります。
治療選択場面でSDM（共同意思決定）を実現し、納得のいく治療に導く「道しるべ」としてお役立てください。
12月にはLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」の強皮症ラジオ（ライブトーク）に強皮症研究班班長の浅野善英先生が出演し、Ｑ＆Ａ集作成にまつわるお話をしてくださいます。
またＱ＆Ａ集作成事業を引き継ぐ形で、Linkageでは今後「Ｑ＆Ａ集活用ガイド」を作成します。
2025年11月11日
強皮症患者会Linkage
全身性強皮症ガイドライン2025Q＆A集
2025年10月発行
ダウンロード（無料）
PDFファイル ( 2.2 MB )
