「ネット検索しちゃだめだよ」
強皮症の診断を受けた時に言われた大事な言葉として、今回お話をお聞きしました。
「私は最初に診断してくれた医師に『ネット検索しちゃだめだよ』と言われたので、難病情報センターなどの正確な情報以外見なかった」―今回、とても印象に残ったのが、このお話です。ネット検索では古い情報や正しくない情報に、悲しい思いをされた方は多くいらっしゃると思います。
難病と言われて動揺しているときには、やさしく「ネット検索しちゃだめだよ」って言ってくれる先生に出会いたいものですね。
2度目の参加でしたが、やはり対面でお話する素晴らしさを実感しました。
多くの患者さんの症例と色々な 状況をご存知の方のお話のどれもが興味深く、有意義な時間でした。
同じ強皮症でも千差万別。それでも一般的ではない疾患が故に、わかり合える人がいることは、希望だなと感じます。
機会をいただき、ありがとうございました。
受診ガイドブックを直接受け取れたこと、治験の話や服薬中のお薬の話など、参考になることを直接聞けたことなどとても良かったです。同じ病院に通われている方に主治医の話が聞けたのも自分が感じたものと同じだったので良かったです。
他の病気（姉の件）の事もとても心強く感じました！
自分の家からは片道2時間弱なので次の日は疲れが出ましたが、その疲れより楽しい時間が取れた事がとても良い1日の思い出になりました。参加人数が増えると良いですが…次回もピアカフェ参加したいです。
