【わかり合うやさしい場所】
2025年6月21日大阪にてLinkage主催3回目のピアカフェを開催しました。
今回は15名の参加となり、賑やかな会となりました。
ちょうど大阪万博の時期であり、ビュッフェもワールドワイドなお料理でした。
初参加の方も数名おられ更に仲間の輪が広がりました。
同じ病気というだけで、住んでる場所も年齢も違う今まで全く接点がなかった人同士が、出会ってすぐ仲間になります。話題は尽きることなく、お互いがわかり合え、すぐに打ち解けることができる。
ピアカフェはそんなやさしい場所です。
ご参加くださった皆さま、ありがとうございました。
今日、大阪ピアカフェに初参加。
オープンチャットで、お名前だけ知っている方達にもお会いして、お話できて、皆さんそれぞれ、この病気に立ち向かってらっしゃるんだ、私一人じゃないと改めて感じられ、勇気が湧いた１日でした。
今日、受診ガイドブックも頂き、まだパラパラと目を通しただけですが一人の患者として、とても有り難い内容で、作成や配送にご尽力されている方達に本当に感謝します。じっくり読ませて頂いて、しっかり活用していきたいです。
初めてのピアカフェ参加を楽しみにしていました。皆さんと色々とお話し出来て、分かり合える方々、とても心落ち着き有意義な時間でした。
お席も同じ抗体グループというご配慮も有り難く、初めて抗RNAポリメラーゼの方とお話出来ました。
皆さんからの情報、今後自身に何かあっても相談出来る仲間がいる事は、とても心強く前向きになれました。
今日初めて大阪ピアカフェに参加しました
皆さんがピアカフェについて今までコメントしてらしたこと
あーこれなんだ！って
ストレスなくお互いの話がスッと入ってくる、いつも大切な人に話してもほんとのところは理解はしてもらえない（仕方ないことなんですが）寂しさが心の隅にありますが、気持ちをお互い口に出さなくてもわかり合えてる感覚にジワっとハートがあったかなくなり幸せな時間でした☺️
今日ピアカフェに参加された皆さんに感謝します
今日初めてピアカフェに参加させて頂きました。紹介してくださった方、お世話してくださった方々、親切に仲間に入れてくださった皆さん、ありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。
大阪は､2度目の参加でした。
私は､飲み込みに問題があるので去年は､これは飲み込める・これはちょっと避けよう。
それを考えながらお喋り参加してました。
今日は､食べながらお喋りに集中！
嬉しかったし､楽しかった♪
強皮症のいろんな話も､判る判る的な感じがまた出来て頑張って参加してよかったと思いました!
全員と話せなかったけど､仲間がいると思える集まり！最高でした！
また､是非参加したいです。
前回に引き続き、今回もピアカフェに参加させていただきましたが、今回も居心地の良い時間を過ごせました。同じ病気の方のお話を聞いては共感したり驚いたりと、さまざまなお話が聞けてとても意義のある時間でした。「一人で悩まなくていいんだ、皆さんとつながっている」と感じられて、大きな励みになりました。明日からまた頑張れそうです。
その日の朝、4時台に起きたのに よりによって 体調コントロールがうまくいかず 1時間も遅刻してしまいましたが、
2回目のピアカフェ参加なのに、もう既に 懐かしい友達感になっている皆さんに会えて、本当に嬉しかったです。
初めて参加したピアカフェでは「主治医の先生に シェーグレン症候群では？」と聞いてみた方がいいよ！とアドバイスを受け、その後、めでたく(?!)シェーグレン症候群の難病手帳を手にする事ができたり、今回は また知らないお薬のお話を教えて頂いたり、毎日、自分がすごく疲れ易く、寝てばかりいる事に罪過悪を持っていましたが、同じような仲間が居て「あぁ…病気のせいなんだ」と自分を責める気持ちが和らいだり…
同じ病気の人じゃないとわからない話や気持ちに触れる事が出来て、一瞬、キャンセルする事が頭をよぎりましたが、やはり無理してでも 参加して良かったです！
