2025年6月22日（日）、一周年記念講演会には研究班班長・Linkage顧問の浅野善英先生が登壇。患者の前で講演をするのは6年ぶりだそうで、会場は参加者の期待と熱気に包まれました。
「強皮症医療の最前線」の講演では、初めて聞く新規治療の話に一同くぎ付け。初見の写真、図、説明が多く、「研究者の先生方によって基礎研究がここまで進んできている」ということを実感し、今後の治験・新薬に大きな期待と希望を持つことができました。
「患者会とのパートナーシップ」をテーマにしたトークでは、浅野先生が患者会との連携を重視するようになった経緯、Q＆Ａ集作成の取り組みを紹介しながら、患者会との連携によって医師として新たなステージを迎えたお話と共に、治験参加者の声の紹介をしました。
患者交流会は7つのグループでさまざまな情報交換が行われ、診断直後の患者さんが先輩患者のアドバイスですぐに専門医を受診することもできました。
先生方のご尽力で、強皮症の研究が大きく進展し、近い将来、さらに治療の選択肢が広がりそうだと知り、希望を感じております。
初めて聞く新薬や治験の大切さ、それによる副作用等、もっともっと講演を聞いていたくなりました。
代表のご挨拶、浅野先生とのトークで、ひとつひとつ積み重ねてこられたことが着実に形になっていること、患者会の重要性を実感いたしました。今後も、強皮症研究班とLinkageの大切なつながりと歩みが発展されますよう切に願っております。
研究班との連携を通して「難病の課題解決」を共に―この思いを強くした1日でした。
浅野先生、配信をしてくださった株式会社ピアハーモニー様、会場参加のみなさん、オンライン参加のみなさん、ありがとうございました。
