【強皮症患者必見の診療ガイドライン2025年版解説】
Linkage顧問セミナー第3弾は、嶋良仁先生（大阪大学免疫内科特任教授）による強皮症診療ガイドライン2025年版の解説・患者との対談・Q&Aの3部構成でした。
皮膚、肺、消化管、腎、心臓、肺高血圧症、血管、骨・関節、リハビリテーション、小児の診療アルゴリズムを嶋先生が患者向けにわかりやすく解説。このアルゴリズムを見れば、自分の症状に応じて適切な治療や検査がされているかどうかが一目瞭然です。
オープンチャット内限定のアーカイブ配信は4週間で560回超えとなり、患者さんの関心の高さが伺えます。
セミナーから1ヶ月後、オープンチャットへの投稿には
先日の診察で私が「アムロジピンはカルシウム拮抗剤で、レイノーにも良いが、胃食道逆流症には良くない、と強皮症診療ガイドライン2025に書いてあるのですが…」と話すと医師は、びっくりして
「そうですね、ガイドライン出ましたね。それにしてもよく勉強されていますね」
と言うので「患者会で勉強会をしたり研究班の嶋先生や浅野先生、麦井先生のオンラインセミナーを聞いたりしています♪」と答えました。
このように、医師とのコミュニケーションが変わるきっかけになっています。
3人の患者さんとの対談では、それぞれが気になっていた薬の処方や今後の見通しについて直接嶋先生とお話ができ、次の一歩に向かうきっかけになりました。
また「強皮症のことを知らない人に、どう説明すれば？」という質問に対する「毛細血管が体の端の方から壊れていく病気」という説明は、一同「目からウロコ」という感想で、自身の疾患をより理解することができました。
セミナーで得られる新しい情報、顧問の先生方の話の一つ一つが私たちの血肉となって、日々の糧になっていきます。「嶋先生の研究を応援しています」という声もたくさん上がりました。
参加者の声
強皮症の薬は様々なものが投薬されていますが、どう区別されて処方されているのか、なぜ私は今この薬なのか疑問ではありましたが、普通では知ることのない薬の成り立ちから、症状の進行度、合併症等様々なことから処方される薬を選んでいただいてることが理解できました。知識があるとないとでは病気や薬との向き合い方も違ってくると思いますので、知ることが出来て幸運です。
今日は、今までの強皮症患者に向き合って治療されてきた先生方の熱意、信念、治験に挑戦されてきた患者達の苦しみと願いを感じ、胸が熱くなりました。
とても素晴らしいセミナーでした。感動しています。
自分が今飲んでいる薬が身体にどんな影響があるのか、普段の診察では知るはずもなく、 とても勉強になりました
可動域のリハビリの場面で
「やがて良くなる日を信じて！」
「やがて良くなると期待して！」
先生の言葉に胸が熱くなりました
嶋先生が臨床経験をもとに回答してくださった内容は「なるほど!!」と大変わかりやすく、「これからも頑張ろう!!」と前向きになれる言葉の数々でした。
前回の藤本先生のセミナーでのロールプレイ、今回の座談会形式など、患者や家族にとってわかりやすい形で企画・運営してくださっていることにも感謝しています。
