ほんの数日前、夫から「職場の方が強皮症と診断されたらしい」と聞き、こんなに近くで何たる偶然か！是非会って話をしましょう！と夫を仲介役に連絡先を交換し、プチ・ピアカフェをやってきました。
その方は35年前からレイノーが出ていたらしいですがその他の症状はなく、数ヶ月前のある朝突然全身の関節が痛くて起き上がれなくなり、只事じゃないと病院へかかって判明したそうです。今日会うまでに事前に夫からハンドブックを渡して貰ったのですが、それまでは医師から詳しい説明はなく「疑い」から「確定」までの間、ネット検索で余命数年等といった情報に触れ怖い思いをされ、暗い日々を過ごされていたそうです。
現在は通院で様々な検査をしてる最中みたいで心エコーやCTは撮っているようですが医師の説明が充分ではなさそうで、また、抗体についての説明もなかったみたいでご自身の抗体も把握していませんでした。
私の診断から今の治療にいたる経緯などの話、専門医への紹介状貰う段取り、そしてオープンチャットの案内、思いつく限りひと通り説明をしてきました。
ご本人も前向きに治療に向かいたいという気持ちをもっておられたので、地元ということもあり、今後も必要に応じてサポート出来たらなと思います。
今回、このような状態で一対一で話す機会は初めてだったのですが、いざゼロからこれらの説明をするとなるとなかなかスムースにできたとは言えず、自分では理解してるつもりでも人に伝わる説明をするにはまだ足りないと感じました。
また、自分の病歴を話すというのは発症当時の状態から今までの経過を見つめ直す良いきっかけとなりました。（2024.12.27 c)
