2025.2.6開催「ピアカフェ in 上野」参加者の声

リアル冬支度

寒波が心配され、飛行機で上京された方は大変でしたが、東京はお天気でした。今回は12名の参加があり楽しくお話しすることができました。べさんの漫画「強皮症患者の冬対策 冬じたく服装編」を全身で再現されている方もいらっしゃいした。

とても楽しく参加できました。場所が前回と同じだった為、迷わずに行く事が出来て良かったです。LINE の見方(リプライ機能)を教えて頂いて今後のオプチャの事もしっかり把握出来ると思います。
薬の事も、嶋先生の講演について振り返りができました。
自己紹介の時、身体が動きづらかったけど今は薬のおかげで動ける様になりましたとの話を聞き、自分も最初はそんな時あったなぁと思い返しました。
名前をなかなか覚えられず戸惑う事もありますがまた沢山の方とお話したいと思っています。

上野ピアカフェで、皆さまの様子うかがえて、皆さん、悩みごとなどは同じなのだなあと思えたのと、皆さん、前向きにいる様子も分かり、励みになりました。
以前お会いしたことのある方には、また会えてうれしいなぁと笑顔になり、初めてお会いする方には、色々、質問をしたり聞いたり時間が足りない感じでした。それも、気持ちが分かってもらえる安心感なのかなぁと思いました。

飛行機✈ 大変でしたが、皆さんに会えた嬉しさでちっとも苦にならず…
また会える日を楽しみにしてます。これからもよろしくお願いします。

お会いすることが出来,本当に嬉しかったです。
短い時間じゃなくちゃいけない!という気持ちから,私,初対面なのに、たくさんしゃべりまくってしまい、皆さん穏やかな笑顔の本当にステキな方たちなのに、下町育ち丸出しでたくさんおしゃべりしていたなんて、恥ずかしい~
でも,12月の頃には鬱になる寸前だった私だったのを皆さんが救ってくださり、昨日のようなうるさくおしゃべりしまくる私になれたのだからお許しを

上野は前回に続き2 度目の参加。
真冬の寒さの中、ホカロン握りながらべさんの漫画のような支度して行ってきました(笑)
参加者12名という大人数だったので、全員の方とお話することは出来ませんでしたが、難病の方の集まりとは思えないくらい元気で賑やかなひとときでした。
同じ病の方に会って話がしたい、不安な気持ちを聞いて欲しい、その願いを聞いてくれるピアカフェ☕ぜひまた参加したいと思います。

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