2024.10.6開催「ピアカフェ in 小山」参加者の声

ピアカフェ in 小山

【有意義な時間――また会える日を楽しみに】
2024.10.6に小山ピアカフェ②が開催され、栃木、埼玉、茨城、群馬から5人が集まりました。初対面でも初参加でも、日頃オープンチャットでのコミュニケーションがあるので、すぐに打ち解けて話せます。
今回は診断から1年未満の方が2人いたので、食後の飲み物を飲みながら、現在Linkageで作成中の強皮症受診ガイドブックのワークシート(試案)をみなさんに配布して、試案を使ってみた意見を聞きました。
それぞれが現在の症状(チェック項目は26)、日常生活で困っていること・気になること、これからの希望、生活状況に始まり、検査や合併症、リスク因子などをチェックしていくと、「自分で記入できない(わからない)」部分もありました。
「チェックだけだと書きやすいですね。でも記入してみて、自分のことを知らないんだな、と思いました」
という感想を聞き、
「それがわかるように記入するワークシートなんです。その部分を次の受診で質問してみましょう。そうすると、今までより自分のことがわかってくるので不安軽減につながります」
「質問するときは、こんなふうに話してみましょう」
と伝えました。

食事の時間はあっという間に過ぎて、続きは二次会に。
電車の時刻ギリギリまで話が尽きることはありませんでした。

今日もお会いできて嬉しかったです。
オムライスも美味しかった

初めて小山ピアカフェに参加しました
私の知らないことがたくさん聞けて、有意義な時間でした

有意義な時間を過ごせました。
これから、どうしたらいいか。ゆっくり身体を休めて考えます。

今から春が待ち遠しいです笑
また笑って皆さんにお会い出来る様に今年の冬を乗り切ります

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