第19回 Linkage presents 強皮症ラジオ

2024.9.27(金) 20:00~21:00 に
みんなでしゃべらナイト「 夏の反省〜列島縦断〜」が開催されました。

北海道から九州までの各地域の10名のスピーカーの皆様に
 ①今夏はズバリ体調はどうでした?
 ②地域の最高気温 
 ③クーラーの設定温度 
 ④秋冬に向けての意気込み・気をつけたいこと
をお話ししていただきました。

全国的に最高気温が30度台後半の猛暑だったこともあり、北海道の患者さん以外は皆さんクーラーを24〜28度で入れていらっしゃいました。居住環境によって必ずしも設定温度になるとは限らず、木造では1階より2階が暑かったりするため、皆さんそれぞれの環境において身体を冷やさない最適な温度を研究されているようでした。湿度も高くマスクが苦しいため、必要時以外は外出しないようにしているといった意見も挙がりました。

秋冬に向けては皆さん加温と保温への意気込みを届けていただきました!

温かい飲み物を飲んで身体の中から温める

レッグウォーマーとアームカバーで手首足首を冷やさない

加温タイプの靴下を履く

職場での冷え対策でハーフケットを膝にかけて防寒ブーツを履く

USBタイプの電熱カイロを使う

また、スピーカーの中には自宅もしくは旅先で台風や地震に遭われた方もおり、「”お薬をはじめとする防災対策”の必要性を感じた」、「強皮症患者さんのピア相談室のオープンチャットでリアルタイムでアドバイスをもらって心強かった」というお話もしていただきました。

最後の「教えて!オルレアさん」のコーナーでは、9月19日にラジオ深夜便にご出演された時のお話、またLinkageの新たな顧問の先生についての発表もありました。

日本列島を縦断し、地域によって様々な四季の違いをリアルに感じられるラジオとなりました。

次回の強皮症ラジオは、2024年10月19日(土)を予定しております。
初めての週末LIVEオンエアです! ぜひ、お楽しみに

強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」とは
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」内で行われるライブトークです。(月に1回放送予定)

【この番組に込めた想い】
①強皮症仲間とのつながりを感じる
強皮症という難病と共に生活していく中での「癒し・励み・目標」となるようなテーマを通して仲間とのつながりを感じてほしい
②気軽にお話したり投稿してみよう
これまで「強皮症ラジオ」で話したことがない方でも発言していただき、リスナーの皆様にはテーマに関して気軽にオープンチャットに投稿してほしい
③ピア相談室 = 同じ患者また患者家族同士、皆様にとって家のように安心できる場所になれば
①②によって、病気に関わる悩み・不安などを投稿するきっかけにしてほしい
『決してひとりで悩まないで。』ここにくればいつでも相談できる仲間がいると思って、安心感を持ってほしい

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