第20回 Linkage presents 強皮症ラジオ

強皮症ラジオ

2024.10.19(土) 20:00~21:00
みんなでしゃべらナイト週末だョ!息抜きしナイト~を開催しました。

Linkage顧問(強皮症研究班医師)からの一言のコーナー

「この時期は天気予報に注意してください。晴雨のみでなく予想気温の報道にも注意してください。外気温の変化に対して敏感に血行障害が出る人がいます。雨天・曇天など外気温が下がる予報の時は一枚上着の準備をおすすめします。」

トーク ①

『どうやってオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」に辿り着いたか?』
初めは、「オープンチャットを使った経験がないからどんなものかわらず、ドキドキしながら参加した」という声が多く…

診断直後に情報収集のためX(旧Twitter)アカウントを開設。そこでのやりとりでオープンチャットの存在を教えてもらった。

実母が強皮症。母親のコロナ後遺症をきっかけにインターネットで調べているうちに(株)ピアハーモニーさんが運営する「ほっと強皮症」のサイトに辿り着いた。

ブログをフォローしていた方がLinkage代表と知り合いで、その伝手でつながった。

Linkage代表の体験手記『物語の聞き手として生きる』を読みたいと思って問い合わせ。「ご家族でも気持ちを話すことは大切ですよ」とオープンチャットに誘ってもらった。

Xの検索で辿り着いた。あまりにアットホームでびっくり。オープンチャットに加え月一回のオンラインサロン(Zoomミーティング)で患者さんたちと話すことが転医につながり、前向きになれた。

トーク ②

株式会社ピアハーモニーさんへのインタビュー
強皮症患者さんのピア相談室」の管理者である(株)ピアハーモニーの深井さんと木下さんは、さまざまな指定難病・希少疾患のサポートもされており、「オープンチャットに出会う前の強皮症患者さんのように孤独に悩んでいる難病患者さんの力になりたい、一人で悩んでいる方に同じ病気の方との出会いの場を提供するお手伝いをしたい」という真っすぐな思いが伝わってきました。

オルレアさんの『ラジオ深夜じゃない便』

Linkage代表の桃井さんに2024年9月19日にNHKラジオで放送された「ラジオ深夜便」の収録時のエピソードとピアカフェについてお話ししていただきました。

患者さん・ご家族と接するときは敬意を持って話を聞くようにしている。病気のつらさを一人で抱えてストレスにしてしまうと病状悪化につながりかねないので何かしら声を出してほしい。対面で話してみてはじめて分かることもあるとのお話が印象的でした。

Linkageでは、ピアハーモニーさんと共催し下記の日程でピアカフェを開催予定。
2024/11/3(日)仙台
2024/11/16(土)新大阪
2024/11/16(土)名古屋
2024/12/14(土)大宮

今後も開催地域を増やして開催して参ります。「強皮症患者さんのピア相談室」に参加して、お近くのピアカフェに気軽に参加してみてください。

次回の強皮症ラジオは、2024年11月13日(水)を予定しております。ぜひ、お楽しみに

強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」とは
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」内で行われるライブトークです。(月に1回放送予定)

【この番組に込めた想い】
①強皮症仲間とのつながりを感じる
強皮症という難病と共に生活していく中での「癒し・励み・目標」となるようなテーマを通して仲間とのつながりを感じてほしい
②気軽にお話したり投稿してみよう
これまで「強皮症ラジオ」で話したことがない方でも発言していただき、リスナーの皆様にはテーマに関して気軽にオープンチャットに投稿してほしい
③ピア相談室 = 同じ患者また患者家族同士、皆様にとって家のように安心できる場所になれば
①②によって、病気に関わる悩み・不安などを投稿するきっかけにしてほしい
『決してひとりで悩まないで。』ここにくればいつでも相談できる仲間がいると思って、安心感を持ってほしい

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