2024.5.18 「ピアカフェ in 上野」を開催しました。
誰も見た目「難病者」に見えなかった。手の症状も人ごとに違う。当事者から発信して同病者が独りで悩み苦しむ事の無いように努めないといけないと思いました。
「確定診断直後は、同じ病の人は何処にいるのか？ ほんとにいるのか？ 仲間が欲しい」と切実に願っていました。（2022年診断）
ピアカフェに参加して気持ちや情報を分かち合う時を過ごしていることが夢のようでした。独りで不安に涙していたかつての自分に「こんな日がくる。大丈夫だ」と伝えに行きたいと思いました。（2023年診断）
ほぼ初対面の方ばかりで緊張していましたが、会ってみればまるで同窓会のように盛り上がりました。「病気」という共通項ひとつでここまで充実した時間を過ごせたのは、難病になって数少ない「良かった」ことのひとつです。
オープンチャットがきっかけで何度か会っていても、やっぱり会っておしゃべりが出来ると嬉しいし、このピアカフェがきっかけで初めてお会いできた方々ともおしゃべりが出来て、とても嬉しかったです。特に、ヤケーヌ4人衆でのコンテスト応募写真の撮影が楽しかったです(^^)
ヤケーヌとは … UVカットしながら息が苦しくないフェイスカバーです。
紫外線対策は万全にしたいところです。機能や色のバリエーションが豊富で、強皮症患者の間でも愛用者が多くいます。
オープンチャットで情報交換している中で、愛用者が多い便利グッズはたくさんあります。
Linkageは、そうした事業者様にも患者の声を届けていきたいと思っています。
