2026年1月31日（土） 20:00～20:30
強皮症ラジオ「年始めだョ！息抜きしナイト〜」を開催しました。
『先輩患者さんに聞く「冬の皮膚トラブル対処法」』というテーマで、長年強皮症と共に歩んでこられた「はごろもまいさん」をお招きし、お話をお伺いしました。先輩患者さんとしてのご経験に基づくお話ばかりで、大変有意義な時間となりました。
… はごろもまいさんの回答
潰瘍が始まるかも？と感じる、きっかけの痛みや目に見える症状ってどんなものがありますか？どんな感じで「普段との違い」に気が付きますか？
… 潰瘍が始まるかもしれないと感じるきっかけは、まず一番に「痛み」です。次に「色の変化」、そして「炎症」です。
何もしていない状態では痛みを感じませんが、手を使うと痛みが出ます。最近は、傷がない状態で痛みが出た場合、抗生物質の調整をしています（必ず自宅に抗生物質がある状態で過ごしています）。
すると早めに落ち着くこともあるため、おかしいと思ったときは、とりあえず抗生物質を服用します。落ち着いた場合は次の診察まで待ちますが、改善しない場合は病院を受診します。
見えない症状として、身体の関節の痛みなど、どんなものがありますか？
… 関節の痛みは､たまになので助かっています。
ただ､関節ではなく皮膚の痛み(手足)が出ます。
皮が縮んだ感じで中身が苦しがっている､悲鳴をあげている感じですね。
ただ､私の場合ですが、経験上温めると落ち着いたりしたので、温かくする事を努めます。
市販されている「冷えナース」や「まきポカ」など、使ってますか？ 使っていなくても、カイロはどこに巻いたり、貼ったりしていますか？
「冷えナース」はフルで使ってます。
手首は､「巻き巻きホットサポーターneo」をつけてます（検証中）。
手の甲はハンドウォーマーのポケットにカイロを入れてはめてます。足に関しては､貼るミニカイロは､膝下裏(膝の裏の少し下辺り)にしてます。
この冬２回ほど、横になれないくらい足の指先の痛みがある時、「もしかして潰瘍が出来る!?」と、 貼るミニカイロをつけて、岩盤浴のレッグウォーマーを履いて休んでるうちに寝れました。そして､痛みも軽減され腫れた指の皮がボロボロ落ちただけで落ち着きました。
1日に2回､カイロを変えて過ごしてます。
便利グッズは、どこで見つけられますか？
… 最近はインターネットで見るけることが多いです。
後は､100円ショップとドラッグストアが多いですね。とにかく100円ショップでは、”医療関連（ヘルスケア・衛生用品）等のコーナー”に座り込んで、処置に使えそうなものとかを考えて見ています。
はごろもまいさんには、冷え対策の参考になるお話を、短いトーク時間の中でさまざまなお話いただき、また今回も多くのリスナーのみなさまにはラジオトークに耳を傾けていただき、ありがとうございました。
ラジオ終了後には、オープンチャットに感想もお寄せいただきましたので、少しご紹介させていただきます。
ラジオで貴重なお話をして下さって、ありがとうございました。
まいさんのご経験に基づくお話、とても参考になりました。
時間と共にまいさんの緊張が徐々にほぐれていくのを感じて、わたしも嬉しく温かい気持ちになれました。
長いご経験の中で、潰瘍のこと、処置や温め方の工夫、潰瘍ができそうな時にどうしているか…など。教科書や診察室では聞けない、実体験ならではのお話しがとても参考になりました。
緊張の中で話してくださる温かな思いも伝わってきて、聞いてるだけで私もあったか〜い気持ちになれました。日々の生活に活かしていきたいと思います！
たくさんの貴重な経験を共有していただいてありがとうございます。肌の色の変化や、痛さをうまく表現くださってとてもわかりやすかったです。また、いつも便利グッズもご紹介いただいて、取り入れさせていただいてます。
ピアカフェでお見かけした、明るい笑顔が目に浮かぶトークでその人柄に癒されました。あともう少し、この寒い時期をなんとか乗り切って行きましょう！
ラジオの感想や、みなさんがされている工夫など、ぜひ今後もオープンチャットへ投稿してくださいね。
「強皮症ラジオ」では、聴くだけではなく、リスナーのみなさまの飛び入り参加も大歓迎です！リアルタイムでのLIVE配信となっておりますので、どうぞお気軽にご参加ください。
そして、インタビューが終わり、ナビゲーターから「最近こんな”スパイス”を使っています！」といったおしゃべりしナイト〜ならではのトークもあり、冷え対策としてお試ししているスパイスをご紹介いただきました。
スパイスの『ヒハツ』は末梢血管の血流を促進する効果があると聞き、早速取り入れ始めました。私は少しずつ毎日摂取できるよう、朝食の目玉焼きに胡椒の代わりとして振りかけています。
そのほかにもさまざまな料理に幅広く使えるようですので、ご興味のある方はぜひお試しください
スパイス「ヒハツ」とは…？
（ 参考サイトのご紹介 ）
からだを温めるスパイス「ヒハツ」
https://www.bodybook.jp/article/162224.html
今回もお聴きくださった皆様ありがとうございました。
次回の強皮症ラジオも、どうぞお楽しみに！
強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」とは
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」で行われるライブトークです。（月に1回程度放送予定）
【この番組に込めた想い】
①強皮症仲間とのつながりを感じる
強皮症という難病と共に生活していく中での「癒し・励み・目標」となるようなテーマを通して仲間とのつながりを感じてほしい
②気軽にお話したり投稿してみよう
これまで「強皮症ラジオ」で話したことがない方でも発言していただき、リスナーの皆様にはテーマに関して気軽にオープンチャットに投稿してほしい
③ピア相談室 = 同じ患者また患者家族同士、皆様にとって家のように安心できる場所になれば
①②によって、病気に関わる悩み・不安などを投稿するきっかけにしてほしい
『決してひとりで悩まないで。』ここにくればいつでも相談できる仲間がいると思って、安心感を持ってほしい
