今回の患者スピーカー講演会は１周年記念となります。
特別版としてスピーチいただくのは患者会代表のメンバーの方々です。
また今回は、患者会代表の方々で座談会を行います。
事前登録より、事前質問も可能ですので、皆さんのご質問お待ちしております。
皆さんのリアクションが出演者の力となりますので、ZOOMが使える方は、事前登録をしてご参加をください。
■日時：2024年8月4日(日)10:00-12:00
■主催：株式会社ピアハーモニー
■参加費：無料
■プログラム：
第一部（講演）：私の症例報告
第二部（座談会）：患者会代表と考える～患者と医師、共に成長する道～
■出演者：
多発性硬化症/視神経脊髄炎患者会 M-N Smile 代表 狐崎 友希
間質性肺炎患者会 一期一会 会長 宮村 和之
強皮症患者会 Linkage 代表 桃井 里美
患者スピーカー講演会視聴希望の方は、「ピア相談室」からお申込みください。
スピーカー経験者の声
強皮症と診断を受けて三年ほど陰鬱とした日々を過ごしていました。難病の辛さを誰かに言葉で説明することもままならず、地下に潜ったもぐらのような生活をしていました。
患者スピーカー養成講座に参加して今までの自分の心情を徐々に整理する中で、何がどう辛かったのかを「言語化」することが出来ました。何事も「言語化」しないことには始まりません。
「言語化」のコツを教えて頂き、その大切さを理解出来たお陰で病気のことも第三者に伝えやすくなり、今では地上に顔を出して生活出来ています。（第1期 Aさん）
保健師として働いていた時、難病患者さんの相談場面でその辛い気持ちがわからずあまり寄り添えなかったこと、強皮症の発症後はコロナ禍、保健師が不足していたのに何の役にも立てなかったことが情けなくて、ずっと鬱々とした思いを持ち続けていました。患者スピーカー養成講座に参加して思いを吐き出していくうちに、今の自分には強皮症になった数少ない保健師だからできる役割も有ることに気づかされました。その気づきが私を鬱々とした思いから救ってくれたと思います。自分の物語を語る大きなメリットは、病気になってできなくなったことから生じる辛い思いでいっぱいの心を回復に導いてくれることだと思います。（第2期 Sさん）
第二回スピーカー講演会を聴いて心が動き、「私もスピーカーになりたい」と立候補しました。スピーカー講演会という目標があったから、どんな困難も苦しみも仲間の助けを借りて乗り越えてきました。伝えたい思いはどんどん膨れ上がり、15分間の原稿にまとめることで、思いはより具体的な言葉となりました。私の思いが勇気のバトンとなって、私のスピーチを聞いた人たちに渡っていくことを願っています。（第4期 Yさん）
