2026年８月25日（火）Linkage二周年記念セミナー（オンライン）を開催しました。
Linkageの周年記念講演会は昨年に続いてLinkage顧問の浅野善英先生が登壇。
浅野先生の講演は、難しい内容でも患者にわかりやすく解説してくださるので毎回好評です。今回の「強皮症診療の最前線Part2」でも、1枚目のスライドに「私たちが学ぶこと」が示されていました。
（１） 現在の治療を確認
新薬を待つだけではなく、今ある治療を土台に考える
（２）2025－26年に加わった選択肢
間質性肺疾患、肺動脈性肺高血圧症など合併症の治療の全身を整理する
（３） 開発中の治療を正しく理解する
治療の狙い・開発段階・注意点を分けて見る
【持ち帰っていただきたいこと】
「新しい治療は増えている。ただし、どの治療が合うかは病態と臓器で決まる」
50分の講演を通して強皮症治療の現在地とこれからの見通しがわかり、患者・家族にとって未来に希望が持てるものとなりました。
同時に研究の進展を知り、Q＆Ａ集活用ガイド作成の重要性も実感しました。また「主治医に聞くとよい質問」の提示は次の受診で使えるものばかりで、多くの患者さんが活用できそうです。
後半のトークセッションには4人の患者さんが加わり、オンライン相談やQ＆Ａ集活用事例の数々が紹介されました。
強皮症研究班は今年度から自己免疫疾患研究班に統合されましたが、班の先生方から「どうして強皮症は医療講演会の視聴数が多いのか？」という質問を受けるそうです。
オープンチャットで開催するセミナーと厚労省医療講演会が患者の学びの土台を作り、それが主体的な受診や強皮症の診療の質向上につながっていると思います。
講演会視聴回数は、これまでの研究班と患者会との連携の成果ともいえます。
今月9月22日に浅野先生はEテレの「きょうの健康」にご出演。
全国放送が楽しみです。
スライドは簡潔にわかりやすい言葉で工夫されており、患者目線の内容に感動しました。治療の現状、近い未来の治療、治験の仕組みや重要性がすっと頭に入って、浅野先生の説明は感動ものでした。私たち患者も患者会で得た知識やＱ&Ａ集を読み込んで、診察時はＱ&Ａ集を携えながら主体的に主治医と共に治療に取り組んでいくことが積み重なることで未来は変わっていくと思いました。
新薬の話は希望がもてました。全国どこでも同じレベルの治療ができること、患者を育てるセミナーやQ&A集の作成の意図など先生からのメッセージですね。
様々なお薬の開発、薬がどう作用するのか、知ることができてよかったです。診察だけではここまで理解することは難しいだろなぁと思います。1年に何度もこのようなセミナーで学ぶ機会をいただけて、本当にありがたいです。セミナーを聞くと｢強皮症が難病じゃなくなる日が本当に来るんじゃないか｣といつも気持ちが前向きになります。
浅野先生のお話の分かりやすさはオンライン相談でも同様で、正しく理解し、見通しがついて不安が軽減し、納得して自分で選択することができた、その大きな助けになっていただいたと思っています。
「ドクターを育てる患者」という震える言葉をいただいたのも印象深かったです。
浅野先生を初めて拝見しましたが、お人柄に正直驚きました。一番難しいのは難しいことを分かるように説明する事だと思うのですが、本当に患者に寄り添って下さっているなーと感嘆しました。
「強皮症診療の最前線」の様なお話は一般人の患者には中々聞く機会はありません。先生のお話を自宅で聴くことができて感謝しかありません。先生の患者を大切にしてくれる「共に闘いましょう」という同志のような姿勢、同じ目線で接してくれる温かいお人柄、嬉しく思いました。
服用している薬が何に特化したもので、細胞レベルでどのように作用しているのかを理解できたことで、より効果が期待できそうだと感じています。効き目をイメージしながら服薬できるようになり、とても前向きなものになりました。これからは検査結果にも目を配り、症状に合わせて主治医に相談できる日も夢ではないかもしれない、と希望が湧いています。
薬剤がどこを狙って作用するのかという詳しい部分までは、なかなか理解が及ばなかったのですが、分かりやすい説明と図解で、とても参考になりました。「これから先に、どんな治療があるのか」が少し見えるようになると落ち着いて病気と向き合えるように思います。今回の講演を通して、病気をただ「怖いもの」として受け止めるのではなく、知ること、伝えること、そして研究や治療に参加することも、患者としてできることなのだと感じました。
「日本全国どこにいても、すべての患者さんが標準治療を受けられるようにしたい」という浅野先生のお言葉が、とても心に残りました。患者にとって、どの先生に出会うかで受けられる治療が変わることは、大きな不安です。だからこそ、患者自身も病気について学び、主治医と一緒に治療を考えていくことが大切だと改めて感じました。
私も自分の気持ちや希望をきちんと伝えられる患者になりたいと思いました。
