6月27日（土）13:00～17:00にTKPガーデンシティ東京駅丸の内中央（マルホ株式会社共催）を会場に開催された合同勉強会。
今回は一般社団法人YORIAILub代表理事の八木伸高さんが講師で「患者の経験で医療の価値を創る―患者参画とペイシェントエクスペリエンスデータ」と題する講演をしていただきました。
ワークショップでは、「疾患が異なっても共通課題はあるはず」と課題の洗い出しをして、「早期診断・早期治療」をテーマにして、この課題を提示していくには患者会からどのようなデータを集めればよいか、付箋で意見を出し合いました。
Linkageが共同運営するLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」では日常的に投票によるデータを取ったり、体験談を共有したりして、それを強皮症研究班に挙げてきました。それらが「ペイシェントエクスペリエンスデータ」であり、研究班との課題共有、課題解決につながっていると実感しました。
今回の勉強会は理解を深める良い機会となり、次の課題解決につなげていきたいと思いました。
