2026年6月11日～14日、京都国際会館で開催された『第125回 日本皮膚科学会総会』に患者会ブースを出展しました。
Linkageメンバー5人とピアハーモニーの管理者Kさんでブース当番。たくさんの先生方がお見えになりました。
今回は新しい資料として”患者会発”の「手術に関するお願い文書（手術室は冷えるので、術中、術後の温め対策を依頼）」と入院中にベッドを空ける際の「三角柱メッセージカード」を用意して説明。
「病棟に行ったら患者さんが不在で…」というのは、どの先生も経験していることです。メッセージカードに書かれた「検査に行っています」「入浴中です」「談話室にいます」などで所在がわかります。「これは気づかなかったな～」と感心する先生方の反響に、「ぜひ、病棟で広めてください」と厚紙で作った実物メッセージカードを手渡しました。
文書もメッセージカードもLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」の中で蓄積されたもので、こうした経験共有が医療現場で役に立つのは嬉しいことです。
テーブルに並べたレイノー現象防止対策のグッズを写真に撮っていかれる先生や患者さんに配布する受診ガイドブック送付を手配していかれる先生の姿もあり、それは患者から見ても心温まるものでした。 総会3日目には、創傷・褥瘡・熱傷ガイドライン作成の全体会議もあり、代表が参加しました。ガイドライン作成でも患者参画が進んでいます。
