2026年4月26日（日）19：30～21：00
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」3周年記念ラジオは厚労省研究班の嶋良仁先生（阪大）を特別ゲストに迎えて、管理者Fさん、Linkageの個別相談サポートメンバーでお送りしました。
嶋先生からのお話は３つ。
① 今年の初めに行った強皮症ガイドライン2025に関するアンケート結果
② 日本リウマチ学会からの最新情報
③ CAR-T治験
アンケートはLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」内で実施し、200人以上の患者さんが回答。研究班の先生のセミナーを繰り返し視聴し、強皮症ハンドブック・受診ガイドブックやQ＆A集を通して正しい情報を得ていることが、医師とのコミュニケーションや治療にも反映しているのではないかと思いました。
Linkageでは新年度から個別相談体制を強化し、治験、がん合併などの相談にも複数で対応できるようにしました。
オープンチャットは間もなく参加者が500人に到達します。
診断直後の方が続々参加しています。
「ここにたどり着いたばかりなのに、もう気持ちが軽くなっています」という参加者の言葉にホッとします。
