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「強皮症との共生」に役立つ「全身性強皮症Q&A集」完成
ある日突然、難病患者となり、「わからないことだらけ」に直面する患者に必要なのは「確かな情報、最新情報」です。「どんな情報を持っているか」は、強皮症との共生を左右するとも言えます。その情報の決定版とも言うべき「全身性強皮症Q&A集」が完成し... -
2025.9.1~2025.9.30開催 合同医療講演会
2025.9.1~9.30まで、厚労省の自己免疫疾患研究班と全身性強皮症研究班の合同開催で医療講演会が配信されます。全身性強皮症については、強皮症研究班班長でLinkage顧問の浅野先生を中心とした先生方が講演してくださいます。Linkage代表も演者として「強... -
「受診ガイドブック – 初版 – 」完成しました
この度、全身性強皮症患者さんのための「強皮症 受診ガイドブック」初版が完成いたしました。本ガイドブックは、「受診で何を話したらいいのかわからない」「医師とコミュニケーションができない」患者さんの治療満足度を上げることを目的として作成されま... -
2025.6.22開催 「Linkage一周年記念講演会」のお知らせ
「講演会とトークの60分!&患者交流会」 講師:浅野善英先生 (東北大学病院皮膚科教授/厚生労働省強皮症研究班班長/Linkage顧問)日時:2025年6月22日(日)13:20~16:00 受付 13:00~ 開会 13:20~ <第一部> 講演 13:30~... -
2025.3.29開催 第25回「強皮症ラジオ」のお知らせ
3月29日(土)20:00〜21:00「週末だョ!息抜きしナイト〜」 冬を乗り越えて 桜にまつわるアレコレ春の足音が聞こえながらも寒暖差が激しい日が続いていますが、待ち遠しい春はすぐそこに…。29日は桜を中心に春をテーマにしたラジオを開催します🌸雑談... -
【強皮症患者さん向けWEBセミナー】2025/4/17 19:30~
【WEBセミナーのご案内】《日時》 4月17日(木) 19:30-20:30《講師》 山口 由衣先生横浜市立大学大学院 医学研究科 環境免疫病態皮膚科学教授第1部は皮膚症状のあれこれについて、第2部はQ&Aセッションを予定しています。 -
LinkageTシャツ販売のお知らせ
【LinkageTシャツ販売のお知らせ】オリジナルTシャツの色は「ヘイジ―ブラック」です。在庫限りのカラーのため「初回限定カラー」になる可能性があります。販売価格:3000円サイズ:S、M、L、XL(男女兼用)詳しいサイズはこちら(外部サイト)<受渡し(支... -
2025.1.25開催 「強皮症ラジオ」のお知らせ
次回の強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」は2025年 1月25日(土)20:00〜20:30 開催「週末だョ!息抜きしナイト〜」Linkageラジオ班から新年のごあいさつとお雑煮トークを予定しています。今回は30分でゆるーい内容ですので、横になりながら、食... -
【強皮症患者さん向けWEBセミナー】2025/2/3 19:30~
【WEBセミナーのご案内】 《日時》 2月3日(月) 19:30-20:30 《講師》 嶋 良仁先生 大阪大学大学院医学系研究科 血管作動温熱治療学共同研究講座 特任教授 第1部は強皮症治療の課題について、 第2部は対談とQ&Aセッションを予定しています。 -
臨床雑誌「内科」(2025年1月1日号 南江堂刊)へ寄稿
臨床雑誌「内科」(2025年1月1日号 南江堂刊)、浅野善英先生が企画した[特集]全身性強皮症に、「全身性強皮症患者が診療に求めるもの」のタイトルで患者会の立場から寄稿しました。浅野先生が「本特集の最終目標はSSc診療の質の向上」と書かれているよ...
