活動報告– category –

2024.9.27(金) 20:00～21:00 にみんなでしゃべらナイト「 夏の反省〜列島縦断〜」が開催されました。 北海道から九州までの各地域の10名のスピーカーの皆様に　①今夏はズバリ体調はどうでした？　②地域の最高気温　　③クーラーの設定温度　　④秋冬に向けて...

【どれだけ時間があっても足りないほど】2024.9.14に熊本ピアカフェが開催されました。県外参加も含めて9名が参加。初対面の緊張も何のその。時間を忘れるほど語らい、再会を楽しみにお開きとなりました。 皆さん気さくで話しやすく、色んな話を聞くことが...

2024年8月21日（水）19:30〜20:30 みんなでしゃべらナイト「“特別企画”～浅野先生にインタビュー編」が開催されました。 Linkage presentsの強皮症ラジオ第18回目は、Linkage顧問である、厚労省強皮症研究班班長（東北大学医学部付属病院皮膚科教授）浅野...

参加者は会場21名、オンライン10名。 講演①「患者参画とは何か」 畑中和義さん（JPPaC前理事長）患者の経験的知識は社会の共有財産であり、患者が積極的に医療に参加、薬の開発に参加することが医療を変える。患者参画は患者にとっても製薬企業にとっても...

2024.7.13に「ピアカフェ in 仙台」が開催されました。初対面の方や顔馴染みの方等が集まり、手を見せあったり、それぞれ自分の症状について話し合ったりしました。共感できる部分も沢山あり、終始和やかな雰囲気でした。 初めてお会いする方や久しぶりに...

「ピア・サポート」はLinkageの活動の柱です。「まずはピア・サポート研修から」ということで、発足から1ヶ月余りの7月24日（水）19：30～、富山大学人文学部教授　伊藤智樹先生を講師に迎えて研修を行いました。せっかくの機会なので、連携する他団体のみ...

2024.7.3(水) 20:00～21:00 にみんなでしゃべらナイト ねこのはなし編が開催されました。 強皮症ラジオ Linkageメンバー主催の「みんなでしゃべらナイト」。第２回目は「ねこ」の話題を、強皮症患者さんとそのご家族ナビゲーター４人でスタート。 居住地・...

2024.6.26(水) 20:00～21:00 にみんなでしゃべらナイト いぬのはなし編が開催されました。Linkageメンバー主催の第1回目は「飼い犬」の話題でスタートしました。身近なペットという共通の話題を通して、患者さん同士の心の距離感を縮めようとセレクト。3人...

LinkageのHPの手を重ねあわせた写真撮影時のスナップです。一番右に写っているのは、Linkage顧問である大阪大学病院皮膚科教授の藤本学先生で、Linkage　1年目の事業である「強皮症受診ガイドブック」作成に協力していただきます。 受診で困っている強皮症...