活動報告– category –

【ぶち楽しかったっちゃ】4月20日、中•四国エリアにて初のピアカフェを開催致しました。初参加はお一人で、計５名の少人数でしたが、その分じっくりと病気についてはもちろん、開幕したばかりの関西万博の話まで、夕方までの長時間を楽しく過ごしました。...

4月5～6日に開催された第41回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会で、初めて患者会ブースを出展しました。何もかもが初めてづくしでしたが、何十年ぶりの部活か文化祭のようでした。2月にはTシャツ班でオリジナルTシャツ作りを開始。1か月前から「金沢ブ...

「また、きまっし〜！春の金沢ピアカフェ」 2025年4月5日、金沢で初のピアカフェを開催。学会の開催に合わせ、関東のLinkageメンバー、お隣、富山から患者家族の参加もあり、いつもの「集う」スタイルというより、地元メンバーが「お迎えする」新しいかた...

Linkage presentsの強皮症ラジオ第24回目は、Linkage顧問である金沢大学附属病院リハビリテーション部　作業療法士　麦井直樹先生をお招きしました。麦井先生は「毎日動かしていれば拘縮を防げる」「1本1本どのくらい伸びるかを確認して、伸ばす方を特に注...

2025年3月29日(土)20:00~21:00強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト」を開催しました。今回は久しぶりに｢Linkage顧問の先生から一言｣コーナーにて、厚労省強皮症研究班班長の東北大学 浅野善英先生からメッセージを頂きました。 全身性強皮症の診療ガイ...

【強皮症患者必見の診療ガイドライン2025年版解説】Linkage顧問セミナー第3弾は、嶋良仁先生（大阪大学免疫内科特任教授）による強皮症診療ガイドライン2025年版の解説・患者との対談・Q&Aの3部構成でした。皮膚、肺、消化管、腎、心臓、肺高血圧症、...

【知識は自分を守る上で大切】ある日突然、難病患者となり、何の準備もないまま、わからないことだらけで始まる指定難病の受診。多くの患者は途方に暮れてしまいます。Linkageでは、強皮症受診ガイドブック作成（2025年5月完成予定）の一環として、監修を...

寒波が心配され、飛行機で上京された方は大変でしたが、東京はお天気でした。今回は12名の参加があり楽しくお話しすることができました。べさんの漫画「強皮症患者の冬対策 冬じたく服装編」を全身で再現されている方もいらっしゃいした。 とても楽しく参...

2025年１月25日(土)20：00～20：30 みんなでしゃべらナイト「土曜だョ！息抜きしナイト」を開催しました。 Linkageのラジオ班から新年のご挨拶後、全国のメンバーが食べた「年越しそば」と「お雑煮」について話し、珍しいお雑煮の食べ方をしているリスナー...

Linkage presentsの強皮症ラジオ第22回目は、Linkage顧問である大阪大学大学院医学系研究科　血管作動温熱治療学　共同研究講座／免疫内科特任教授　嶋良仁先生をお招きしました。嶋先生の座右の銘「小異を捨てて大同につく」を聞いて、なんだか嶋先生が幕...