【ぶち楽しかったっちゃ】
4月20日、中•四国エリアにて初のピアカフェを開催致しました。
初参加はお一人で、計５名の少人数でしたが、その分じっくりと病気についてはもちろん、開幕したばかりの関西万博の話まで、夕方までの長時間を楽しく過ごしました。
中・四国エリアは範囲が広いため中々集まりにくかったり、患者同士の接点も見つけにくかったりという今後の課題も見えました。
お会いするまでド緊張してましたが、リンケージTシャツをお見かけした途端に安堵しました‼
普段は同じ難病の方にお会いすることもなく、悶々としながら病気と共存して暮らしていますが、実際膝を交えてお話することは、希少疾患の私たちにはとても有意義な時間だと実感しました。
また明日から頑張ろうという活力をもらいました！
私のような年数の浅い人、症状が出現して不安になって検索しまくっている未診断のかたにこそネットの古い情報に惑わされないためにも、実際にお会いして患者同士で繋がれるピアカフェ、オープンチャット、そして患者会Linkageが益々必要だと思いました。
関西から来てくださった方々のパワーとおしゃべりの楽しさであっという間でした。
中四国集まるのは難しいのかなぁ、というところですが、少人数でも集まれて楽しく過ごせたので良かったです。また新たな人も参加してほしいですね。
患者同士の交流。ピアカフェに参加して、つくづく良いなぁと感じました。
皮膚の硬さも、「あっ、まずいのか？」と感じたし。
これは同じ患者同士の交流で、分かることなんだな…と実感したところです。
患者同士の交流、行けるなら交流したいですね
岡山の繁華街でLinkageのTシャツを着た人を見つけた衝撃とその残像がまだ目に焼き付いております。
お店、ゆったり個室でとても話しやすくて良かったです。色々お気遣いありがとうございました。
行きの新幹線でこそっとLinkageのTシャツを着用し（流石に大阪からは着ていけず）、初対面の方にすぐ見つけて頂き、皆さまにも喜んで頂けました。
関西勢のお喋りパワーで圧倒しつつも楽しい会でした。
