Linkageでは「患者会に入りませんか？」という勧誘はしません。
その代わり「それ、Linkageでやってみませんか？」と声をかけることはあります。
情報発信はホームページやLINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」（7月8日時点で279人）で行うので、会報もありません。
診断確定の瞬間から強皮症の患者・家族になりますが、それまでのキャリア・経験・特技や趣味などが消えるわけではなく、それらを活かせば患者が持つ可能性というのは、限りなく大きいのではないかと思います。
「新しい患者」にとって、自分が知らない「経験を持つ患者」の存在は本当に心強いものです。
つい最近も、新しく処方される薬について次のような投稿がありました。
○○さんのお話をうかがって、気持ちがグンと軽くなります。
自分一人で、あーでもないこーでもない、と有る事無い事を想像して悩んでいましたが、
経験ある方のお話を伺うことの価値を感じています。
一人だけで考えていると、悪い方にばかり気持ちが引っ張られていきます。
そんな時、お会いしたこともない方たちばかりだけれども、同じような経験をされてきた「先行く仲間（？）」に話を聞いてもらえることはありがたいですよね。
今回、私もどれだけ助けられたことか
困りごとの相談･質問については、ほとんどその日のうちに複数の方から応答・返信があるのが、「ピア相談室」の特徴です。
「強皮症患者さんのピア相談室」の中でサポートを受けた患者･家族が、サポートする側になって、
「患者や家族、強皮症医療に貢献したい」
「自分の経験や得意なことを活かしたい」
という願いを実現する場がLinkageです。
7月1日現在、メンバーは22人（患者20人、患者家族2人）。
全員がさまざまな「やりたいこと」や「目標」を持って活動しています。
まだ開催されてない日本各地でピアカフェを開催したいです。
一人一人の患者さんのQOL（生活の質）向上のためにSDM（Shared Decision Making：協働意思決定）を推進したいです。
ラジオを担当しています。楽しみながら仲間とのつながりも感じて頂けるような企画をして参ります。
難しくて伝わりにくい病気の知識や情報、誰かの経験を視覚的に絵などでわかりやすく伝えられたら。
1人で悩まないで！ここには仲間がいるということを広く伝えたい。最新の医療情報とともに。
ピアカフェなどを通じて、孤独な患者を無くす、広げよう強皮症患者の輪！
ラジオ担当です。皆さんと『ハッピー難病ライフ』を送れるように、明るく楽しい話題を提供していきます。
患者家族として、多くの方が Linkageと繋がって良かったと思えるような企画や交流会、WEBサイト運営の支援ができたらと思い願っております。
ホームページ更新担当です。正しくて最新の情報を知って、不安のない毎日を一緒に送りましょう。
お医者”さま”ではありません。私達、患者”さま”でもありません。医療を医療者と対等の協働作業にしていきたい。患者・市民参画
(Patient and Public Involvement : PPI)を目指して。
子ども向けにも疾患説明ができる絵本を作成したいです。素敵な仲間と一緒に頑張ります。
私は現在2回目の大学生、児童学科で学んでいます。子育てをされている難病患者さんの一助となるような活動をしたく、個別相談にも携わってみたいです。
