LinkageのHPの手を重ねあわせた写真撮影時のスナップです。
一番右に写っているのは、Linkage顧問である大阪大学病院皮膚科教授の藤本学先生で、Linkage 1年目の事業である「強皮症受診ガイドブック」作成に協力していただきます。
受診で困っている強皮症患者さんは多いのではないでしょうか？
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」でアンケートしたところ、
○受診で何を話せばいいのかわからなかった
○質問ができなかった
○症状をうまく説明できなかった
など、医師とのコミュニケーションに困っている実態が明らかになりました。
そこで強皮症受診ガイドブックを作成することにしました。
自分の状況を理解するワークシート、質問事例集、医師と上手にコミュニケーションを取る先輩患者の体験談などを収録し、患者さんの受診をサポートします。
また厚生労働省強皮症研究班に協力して作成中の診療ガイドライン準拠のQ&A集活用ガイドも収録します。
また作成と並行して、受診に役立つ情報満載の藤本先生のwebセミナーも開催します。
