『 2025年8月30日（土）20:00～21:30 強皮症ラジオ「週末だョ！息抜きしナイト～」』を開催しました。
今回は｢お薬＆書類の整理方法・工夫アレコレ｣というテーマでお送りいたしました。リスナーの皆さんから事前に募集したお便りをご紹介させていただきつつ、お話できる方には飛び入りスピーカーとして参加していただききました。
皆さんにとって欠かせない薬やどんどん増えてく検査結果の書類等をいかに使いやすく整理するか、時には血液型やローカル薬局の話などに脱線しつつでしたが、参考になる情報満載の時間になったのではないでしょうか。
お便りをくださった皆さま、飛び入りスピーカーとしてお話ししてくださった皆さま、リスナーの皆さま、ありがとうございました。リスナーの皆さまから寄せられたお便りをあらためてご紹介させていただきます（※スペースの都合上、一部編集しております）。
👩 K さん
いつも楽しい企画をありがとうございます♪
私は薬がたぶん皆さんよりかなり少ないので、管理は楽ちんです。
それでも忘れることもあるので、日にちの数字だけ毎日飲むランソプラゾールに書いてます。
薬のシートの真ん中に切れ目を入れると外しやすいです。
あと、月、木のみ飲むバクトラミンも日にちを書いてます。
夜の薬を飲んだら、翌日の薬を目のつく所に出してます。
セルセプトで何度か喉に引っかかりしんどい思いをしたことがあるのですが「らくらく服薬ゼリー」を使ってからは楽に飲めるようになりました。
一気に飲むので飲み込める気がしないのですが、確実にスルッと飲めます！
🧑🦰 C さん
私はブリスターに直接日付を書いていましたが、A型の習性のせいか、飲み忘れで日にちがズレたり残ったりするのが地味にストレスになり、今はバラバラにして紙コップにそれぞれ入れてバイキング方式にしてます。
要冷蔵のアクテムラは冷蔵庫の1番上の棚、お酒の隣に置いてあり、帰宅後1杯やるかーと冷蔵庫開けて、あっ今日アクテムラの日だ！と気付く方式にしてます。
👱♀️ Z さん
お薬の投薬管理ですが、入院時から変わらず一包化にしていただいて写真の容器に入れます。
月水金のダイフェンだけは覚えていないといけませんが…
また、月曜日はボナロンがあるのですが、たまに忘れて翌日飲んだりします。
🧑🏻🦳 H さん
「A4のファイル📁で作る」
病院で受け取った検査用紙など、持ち帰る時にカバンの中でクシャクシャになっていました。
ファイルを使って半分にするとカバンに入りやすくなり、検査用紙などの状態もきれいなままで 持ち帰る事ができました♪
👩🏻🦳 Y さん
お薬や書類の整理方法 → 👩🏻 Aさんに以前教えていただいた分類と使いやすいファイルに分けてファイリングしています。
処方箋の受け取りのタイミング→（院外処方）待ち時間を減らす為に処方箋を確認したあとすぐにLINEで事前に薬局に送ります。
薬局で、待ち時間が長くなりそうな時や、お薬の量が多い（塗り薬で重い）時は負担がかかるので、着払いで自宅に送ってしまう時も多いです。
お薬の分類・管理•投薬を忘れないための工夫 → 一包化にしてもらっています。訪問看護師さんと一緒にやることも✨👍
👩🏻 A さん
👩🏻🦳 Yさんと同様のやり方です。中はクリヤーポケットを使っています。
診断から5年3ヶ月経ち、検査結果と医療費の書類が多くパンパンになって来たので、そろそろ２冊目への移行を考えています。
👩🦰 J さん
iPhoneに元々入っているヘルスケアアプリの服薬機能を使いだしてから飲み忘れが前より減ったかなぁという感じです。薬の服薬時間と飲む薬を登録しておけば、お薬飲む時間にお知らせしてくれます。手元にスマホがないといけないですが。
服用したら服用した薬を記録できるので忘れた日がよく分かるようになりました。
👩🦰 D さん
💊私の薬の飲み忘れ防止の工夫💊
①百均かごに1日分【朝・昼・夕】を小分けして入れる（一包化されている）。
②かごに布カバーをかけて、1日分をセットする。
③その上にホコリ避けのハンカチをかける。
・朝の分が飲み終わったら、布カバーの上には【昼・夕】が残る。
・昼の分が飲み終わったら、布カバーの上には【夕】が残る。
朝の分を飲み忘れることはほとんどないのですが、昼の分が？？のことがよくあります。
もし飲み忘れていたら、昼の分が残っていることになります。
飲み忘れてたまった薬はまとめておいて、受診時の薬の処方の時に数を調整してもらっています（たくさんたまったときに😂）。
👱♀️ G さん
わたしは精神科と消化器内科、心臓、血圧の薬は毎日飲まないといけないので100均のピルケース使っています。
アルミシートから取り出すの、痛いですよね～。なので、朝、晩、眠剤のパック処方してもらっています。入れる時にサプリも入れています。ビタミン剤ですが。
週に1回まとめて入れると楽です。あと、病気の、フォルダーは有りますが今までの大きな病気と、毎年の健康診断、今の強皮症の事、心臓病の検査記録の分と、一応分けて入れてますが、1ページ毎にまとめてドカッと入れているので、とても分厚いです。
写真としてはこんな感じです。
重要な順番にファイルしています。
見開きは、完全版。
大阪大学大学院医学系研究科皮膚科教授 藤本学先生の、手書きの説明書です‼️😍🤭
何とか、自分の為にも、年内にはもう少し読みやすくとは思っています😊
今回も、たくさんのお便りをお寄せいただき、ありがとうございました。
身近に役立てられそうな情報がつまってましたね。
強皮症ラジオは、不定期ですが毎月１回程度のペースで開催しております。
また次回のテーマもお楽しみに。
強皮症ラジオ「みんなでしゃべらナイト」とは
LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」で行われるライブトークです。（月に1回程度放送予定）
【この番組に込めた想い】
①強皮症仲間とのつながりを感じる
強皮症という難病と共に生活していく中での「癒し・励み・目標」となるようなテーマを通して仲間とのつながりを感じてほしい
②気軽にお話したり投稿してみよう
これまで「強皮症ラジオ」で話したことがない方でも発言していただき、リスナーの皆様にはテーマに関して気軽にオープンチャットに投稿してほしい
③ピア相談室 = 同じ患者また患者家族同士、皆様にとって家のように安心できる場所になれば
①②によって、病気に関わる悩み・不安などを投稿するきっかけにしてほしい
『決してひとりで悩まないで。』ここにくればいつでも相談できる仲間がいると思って、安心感を持ってほしい
