Linkage（リンケージ）とは
英語でLinkage（リンケージ）とは、「連鎖・つながり・連携」という意味をもちます。
Linkageは強皮症患者・家族をサポートし、患者の立場から強皮症医療に貢献する活動を行う患者会です。
会の目的
○患者同士の交流・学びを促進し、患者が医療に主体的に取り組むこと
○医療者、関係団体等との連携強化を図り、患者の医療参画実現
団体概要（linkageについて）
2024年6月12日発足
強皮症患者会Linkageは、LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」（以下、ピア相談室）の有志で設立した患者会です。全国各地の会員が全国でピアカフェ（患者交流会）を開催するので、「ピア相談室」に登録すれば、どなたでも参加可能です。
ピア相談室には数百人の仲間の経験や情報が蓄積されています。
診断されてから直面する「わからないこと・知りたいこと・困ったこと」に対して必ずアドバイスがあり、個別相談もできるので、安心して病気と向き合える場になっています。
2023年作成の「強皮症ハンドブック」（34P）は、疾患理解から便利グッズ、患者体験談までを網羅し、患者・家族の他に医療機関・保健所・薬局などにも「わかりやすい」と好評です。
また厚生労働省強皮症研究班との連携・セミナー開催を通して、さまざまな課題解決に取り組みます。企業治験・医師主導治験をはじめとした研究開発への協力も可能です。
活動内容
(1) LINEオープンチャット「強皮症患者さんのピア相談室」でのピア・サポートや個別相談の他、強皮症ラジオ（LINEのライブトークを利用した音声配信）を主催
(2) 全国各地の交流会「ピアカフェ」とオンラインサロン（患者向け・家族向けを毎月）開催
(3) 厚生労働省強皮症研究班医師のオンラインセミナー・イベントの実施
(4) 各種治験の案内・協力
(5) SNSでの情報発信（Xやインスタグラム、HPの運用、スペース機能を使ったトーク）
(6) 強皮症診療ガイドライン準拠のQ&A集活用ガイドおよび強皮症受診ガイドブック作成
(7) その他、当会の目的を達成するために必要な事業を実施
あいさつ
Linkageは仲間とつながり、専門医と連携しながら強皮症との共生をサポートします。
私は2カ年の難病ピア・サポーター養成研修を経て、2016年からこれまでに約200人の患者さんと対面で話し、Zoomミーティングやオープンチャットも含めると約450人の強皮症患者さんの話を聞いてきました。
「ネット検索では自分がほしい情報を得られず、不安は募る一方だった。わからないことばかりが積み重なっていくストレス、孤立感がつらかった」と話す患者・家族が「苦しいのは自分だけじゃなかった」と思えるのがピア相談室です。
ひとりで悩まず、まずは「強皮症患者さんのピア相談室」に参加してみませんか？
つながりを作る今日の一歩が明日を変えます。
Linkage顧問である強皮症研究班班長 浅野善英先生はじめ研究班の先生方には、大変お世話になっております。先生方の患者向けセミナーは患者の意識を変え、受診スキル向上につながっています。現在作成中のQ&A集の普及に務め、診察室で「強皮症診療ガイドライン」に基づいた質問ができるようにしていきたいと思いますので、引き続きよろしくお願いいたします。
