強皮症患者会 Linkage

ごあいさつ

Linkageは仲間とつながり、専門医と連携しながら強皮症との共生をサポートします。

私は2カ年の難病ピア・サポーター養成研修を経て、2016年からこれまでに約200人の患者さんと対面で話し、Zoomミーティングやオープンチャットも含めると約450人の強皮症患者さんの話を聞いてきました。

「ネット検索では自分がほしい情報を得られず、不安は募る一方だった。わからないことばかりが積み重なっていくストレス、孤立感がつらかった」と話す患者・家族が「苦しいのは自分だけじゃなかった」と思えるのがピア相談室です。

ひとりで悩まず、まずは「強皮症患者さんのピア相談室」に参加してみませんか？

つながりを作る今日の一歩が明日を変えます。

Linkage顧問である強皮症研究班班長　浅野善英先生はじめ研究班の先生方には、大変お世話になっております。先生方の患者向けセミナーは患者の意識を変え、受診スキル向上につながっています。現在作成中のQ&A集の普及に務め、診察室で「強皮症診療ガイドライン」に基づいた質問ができるようにしていきたいと思いますので、引き続きよろしくお願いいたします。